第二十九章倒灌
第二十九章倒灌(第5/7頁)
父親，手裡攥著女兒剛拿到的排異評估報告，不知道該找誰。在前臺等了一個多小時，最後被客服從一個窗口打發到另一個窗口。現在智橋科技的ceo親自打電話給他，邀請他加入監督委員會。
“我願意加入。但不是作為‘監督’——我不懂技術，看不懂數據表格，監督不了你們的醫學團隊。我是作為‘見證’。你們的數據庫——能把我女兒每天淩晨幾點醒也記進去嗎？”
馮總沉默了一會兒。電話那邊傳來極輕微的鍵盤敲擊聲，大概是他在打字。然後他說：“我們可以試試。在數據庫中增加一個‘主觀症狀日誌’模塊，由患者或其家屬自行填寫。日誌內容包括睡眠中斷時間、持續時間、醒來時的主觀感受——這些信息可以作為醫學數據的補充維度。這是您提出的建議，我們會在第一次監督委員會會議上討論它的可行性，爭取在數據庫中預留出相應的功能空間。”
何春生掛了電話，把火關掉，把熱好的牛奶倒進杯子裡。女兒從電視屏幕前抬起頭問他怎麼了。他說有個公司要請他幫忙，幫他們記住一些他們以前忘了的東西。她說幫什麼忙，聽不懂。他說就像你上次在醫院走廊裡看到那個青苗版男孩，他媽媽說他打不了乒乓球了——如果那時候有人記下他術後每個月的握力變化，醫生就能更早知道他的排異反應在加重。女兒接過牛奶杯吹了吹，說那他就能早點換芯片，可能還能打乒乓球。何春生說對。女兒說那這個忙應該幫。他重新拿起手機，給蘇瑾發了條消息。
同一天晚上，蘇瑾在家長維權群裡看到了何春生發的消息——智橋科技成立青少年亞組長期隨訪數據庫，邀請何春生加入監督委員會。她註意到何春生發來的截圖中，馮總提到了他的那些排異評估報告。她把這條消息截屏保存，放進那個叫“待處理”的加密文件夾。然後她打開那份《關於推動修訂青少年侵入式神經接口排異評估標準的建議》，在末尾加了一條：“基於最新的行業自律實踐與法院判決建議，補充建議：衛健委在修訂排異評估標準時，應要求企業建立由獨立第三方和患者家庭代表共同參與的長期隨訪數據庫監督機製，並在數據庫中納入患者主觀症狀日誌模塊，作為客觀醫學數據的補充維度。”
這是她過去幾年裡為這份建議添加的不知道第多少條補充。每一條補充都來自一個家庭的真實經曆——何春生女兒的淩晨覺醒，劉錚女兒早餐桌上的手指摩挲，以及更多冇有加入維權群、隻在私信裡悄悄發過一段語音就再也冇上線的家長們。她把文檔保存，靠在椅背上。窗外有清潔車經過，灑水聲很低，漸漸消失在夜色中。
七月的第一個周末，丁一
（本章未完，請點擊下一頁繼續閱讀）