第三十三章霜降
第三十三章霜降(第10/14页)
一层透明的厚度，并排躺在茶几上。
同一天晚上，苏瑾在家长维权群里看到了何春生发的发布会照片。照片上何春生坐在最高法院的发言席后面，面前的铭牌写着“当事人代表”，背景是一面巨大的国徽。她想起多年前第一次在家长会上看到那张植入和未植入两条曲线分开的成绩分布图——那时候班主任没有说话，只是放了一张图。那条植入的曲线往上走，未植入的曲线往下滑。她在台下坐了很久，一句话也说不出来。现在何春生坐在最高法院的发言席上，在替所有在那个维权群里发过言、私信过、提供过排异评估报告的家长们说话。
她把照片保存进那个叫“待处理”的加密文件夹，然后在群里打了一行字：“下一个目标是卫健委的听证会。我已经收到了正式邀请。”有人回了一个“加油”，有人回了一个“我们也去旁听”，有人没有打字，只是发了一个握拳的表情。
霜降前三天，苏瑾出席了卫健委关于修订青少年侵入式神经接口排异评估标准的听证会。
会议室在卫健委大楼第十一层，长桌两侧坐了二十多个人——卫健委政策法规司的官员、医疗器械审评中心的几位评审专家、来自智桥科技和另外两家主要企业的代表、以及三位受邀的“民间建议”代表。苏瑾是其中之一。她穿了一件藏青色的西装外套，领口别着一枚很小的银色胸针。这件外套她只在女儿高考誓师大会那天穿过一次，后来就一直挂在衣柜里。
发言顺序按照受邀代表的姓氏笔画排列，她排在第二位。等待的时间里她把那份装订整齐的建议书从头到尾又逐页检查了一遍——每一组数据都标注了来源，每一项建议条款都对应着具体的法规依据。她准备了很久，但当主持人叫到她的名字时，她的心跳还是比平时快了一些。她端起桌上的杯子喝了一口水，然后站起来。
“各位专家、各位代表，我今天的发言基于我女儿及多位青少年侵入式神经接口植入者的长期随访经历，以及我们在过去几年中通过家长互助网络收集的数十份排异反应相关证据。”
她没有讲稿，只是把那份建议书翻开，逐条陈述修订建议的核心内容。第一，在现行排异评估标准中增加“持续性亚临床症状”的量化评估条目——包括睡眠中断频率、触觉异常程度、注意力碎片化对日常学习生活的影响。目前的排异评估主要依赖医学检查指标，但很多孩子的症状在检查指标正常后仍然持续存在，需要更综合的评估方法。第二，建立由独立第三方和患者家庭代表共同参与的长期随访监督机制，确保企业的术后随访数据不仅在内部存档，也接受外部监督。第三，要求企业公开青少年亚组
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