第二十九章倒灌
第二十九章倒灌(第5/7页)
父亲,手里攥着女儿刚拿到的排异评估报告,不知道该找谁。在前台等了一个多小时,最后被客服从一个窗口打发到另一个窗口。现在智桥科技的ceo亲自打电话给他,邀请他加入监督委员会。
“我愿意加入。但不是作为‘监督’——我不懂技术,看不懂数据表格,监督不了你们的医学团队。我是作为‘见证’。你们的数据库——能把我女儿每天凌晨几点醒也记进去吗?”
冯总沉默了一会儿。电话那边传来极轻微的键盘敲击声,大概是他在打字。然后他说:“我们可以试试。在数据库中增加一个‘主观症状日志’模块,由患者或其家属自行填写。日志内容包括睡眠中断时间、持续时间、醒来时的主观感受——这些信息可以作为医学数据的补充维度。这是您提出的建议,我们会在第一次监督委员会会议上讨论它的可行性,争取在数据库中预留出相应的功能空间。”
何春生挂了电话,把火关掉,把热好的牛奶倒进杯子里。女儿从电视屏幕前抬起头问他怎么了。他说有个公司要请他帮忙,帮他们记住一些他们以前忘了的东西。她说帮什么忙,听不懂。他说就像你上次在医院走廊里看到那个青苗版男孩,他妈妈说他打不了乒乓球了——如果那时候有人记下他术后每个月的握力变化,医生就能更早知道他的排异反应在加重。女儿接过牛奶杯吹了吹,说那他就能早点换芯片,可能还能打乒乓球。何春生说对。女儿说那这个忙应该帮。他重新拿起手机,给苏瑾发了条消息。
同一天晚上,苏瑾在家长维权群里看到了何春生发的消息——智桥科技成立青少年亚组长期随访数据库,邀请何春生加入监督委员会。她注意到何春生发来的截图中,冯总提到了他的那些排异评估报告。她把这条消息截屏保存,放进那个叫“待处理”的加密文件夹。然后她打开那份《关于推动修订青少年侵入式神经接口排异评估标准的建议》,在末尾加了一条:“基于最新的行业自律实践与法院判决建议,补充建议:卫健委在修订排异评估标准时,应要求企业建立由独立第三方和患者家庭代表共同参与的长期随访数据库监督机制,并在数据库中纳入患者主观症状日志模块,作为客观医学数据的补充维度。”
这是她过去几年里为这份建议添加的不知道第多少条补充。每一条补充都来自一个家庭的真实经历——何春生女儿的凌晨觉醒,刘铮女儿早餐桌上的手指摩挲,以及更多没有加入维权群、只在私信里悄悄发过一段语音就再也没上线的家长们。她把文档保存,靠在椅背上。窗外有清洁车经过,洒水声很低,渐渐消失在夜色中。
七月的第一个周末,丁一
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