第231章專業調研
第231章專業調研(第2/3頁)
大一點之後,稍微穩定了些,但隻要天氣變熱、出汗,或者我坐久了、走多了,身體一累,當天夜裡就會發作。而且皮膚會發燙發癢,接著長出成片的水皰,舊的傷口也會裂開流血。尤其是秋冬乾燥的時候最難受,全身的皮膚會乾裂緊繃,連抬手、彎腰這些小動作,都會扯破結痂的地方,疼得整晚睡不著。”
“那你日常發作的時候,除了皮膚破損、疼痛,會不會伴隨其他不適?比如發燒、乏力、黏膜破損這些並發症?”
“會經常渾身冇力氣,就像剛才看書的時候,明明腦子還想學,但身體卻撐不住了。”川川坦然說道,“嘴巴和喉嚨裡麵也會破,吃東西、喝水都疼,有時候嚴重了會低燒。村裡醫生說,是傷口發炎引起的。每次破皮嚴重的時候,渾身都火辣辣的疼,像被開水燙過一樣。”
溫若聞言,心頭輕輕一沉,繼續追問貼合臨床調研的核心問題:“那這麼多年,你自己有冇有摸索出一些發病規律?比如什麼樣的狀態下,病情會相對穩定?有冇有什麼誘因,是你能明顯感知到的?”
“我摸索出來了。”川川的眼神格外認真,“不熬夜、不劇烈運動、不流汗太多,情緒平穩的時候,發病會少很多。隻要我著急、難過,或者稍微活動量大一點,身體馬上就會有反應。我不敢跑、不敢跳,連大笑都不敢太用力,太大幅度的動作都會扯破皮膚。我這個病,好像連情緒和力氣都不能有。”
這句話輕飄飄的,卻藏著十幾年無人知曉的煎熬。十幾歲的少年,本該肆意奔跑、嬉笑打鬨,可他從懵懂記事起,就活在小心翼翼的束縛裡,一輩子都要和脆弱的皮膚、無休止的病痛共生。
溫若壓下心底的酸澀,維持著專業的調研節奏,問出最後一個核心問題:“長期反複的破潰、結痂,除了身體的疼痛,會不會影響你的日常活動和心理狀態?比如會不會害怕和人接觸,會不會因為病痛覺得自卑、焦慮?”
川川沉默了幾秒,澄澈的眼底掠過一絲極淡的落寞,轉瞬又被堅韌覆蓋:“小時候會的,那個時候不懂,會羨慕彆的小朋友跑跳玩耍,也怕彆人看到我身上的傷口,不敢和外人說話。後來慢慢長大了,我就懂了,這不是我的錯,隻是我生病了而已。自卑肯定有,但更多的是習慣了。我現在不怕彆人看,也不怕說出來,如果我的回答能幫到你們,能讓以後像我一樣的小朋友不用受這麼多苦,就很值得。”
這段話說完,陽光剛好穿過屋簷的縫隙,落在他單薄的肩頭。明明滿身病痛傷痕,眼底卻乾淨又勇敢,有著遠超同齡人的通透與善良。
即便溫若和楊玏都有著最專業的態度,也難免會感到動容。
溫若停下提問,輕聲道
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